Tél. : 01 47 10 44 38 / Fax : 01 47 10 44 36 / Hotline Maladie de Fabry : / 01 47 10 44 41 E-mail : dominique.p.germain@aphp.fr

Centre de référence
pour la maladie de Fabry et les maladies génétiques du tissu conjonctif
d'origine métabolique

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Qui sommes nous ?

Le centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif a été labellisé en 2006 par le Ministère de la Santé.

Protocole de soins

Établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre affection de longue durée exonérante, le protocole de soins a une durée déterminée. Il a été élaboré pour vous permettre d’être bien informé sur les actes et les prestations pris en charge à 100 % dans le cadre de votre affection de longue durée. Ce document permet aussi une meilleure circulation de l’information et une meilleure coordination entre votre médecin traitant et les médecins spécialistes qui vont vous suivre. Informez-vous sur son élaboration.

Le protocole de soins est un formulaire qui ouvre les droits à la prise en charge à 100% (sur la base du tarif de la Sécurité Sociale).
C'est le médecin traitant que vous avez choisi qui rédige votre protocole de soins, définissant l'ensemble des éléments thérapeutiques et mentionnant les médecins et professionnels de santé para-médicaux qui vous suivront dans le cadre de votre affection : c'est le parcours de soins coordonnés.

Le protocole indique :
  • les soins et les traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de votre maladie ;
  • les soins et les traitements pris en charge à 100 % et ceux qui sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale (certains soins et traitements peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécialités pharmaceutiques non inscrites sur la liste des médicaments remboursables) ; 
  • les autres praticiens qui vous suivront dans le cadre du traitement de votre maladie, ainsi que leur spécialité. Vous pourrez ainsi consulter directement les médecins mentionnés dans le protocole de soins sans passer par votre médecin traitant.
Il se compose de trois volets :
  • un volet que conservera votre médecin traitant ;
  • un pour le médecin conseil de l'Assurance Maladie ; 
  • un troisième volet qui vous est destiné, que vous devrez signer et présenter à chaque médecin consulté pour bénéficier de la prise en charge à 100 % pour les soins liés à votre maladie.

Comment et par qui est établi le protocole de soins ?
  • le protocole de soins est établi par votre médecin traitant en concertation avec vous et avec le ou les autres médecins correspondants qui interviennent dans le suivi de votre maladie ;
  • il est ensuite étudié par le médecin conseil de l'Assurance Maladie qui donne son accord pour la prise en charge à 100 % d'une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à votre maladie ; 
  • votre médecin traitant vous remet ensuite, lors d'une prochaine consultation, le volet du protocole de soins qui vous est destiné, en vous apportant toutes les informations utiles ; vous le signerez avec lui.