Qui sommes nous ?
Le centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif a été labellisé en 2017 par le Ministère de la Santé.
L’allocation aux adultes handicapés (AAH)
Destinée aux adultes handicapés à partir de 20 ans, cette allocation a pour but de garantir un revenu minimum pour faire face aux dépenses de la vie courante.
- Si incapacité permanente d’au moins 80% : AAH au-delà de 60 ans
- Si incapacité de 50 à 79 % : AAH jusqu’à 60 ans
En plus de l’AAH, deux prestations complémentaires peuvent être versées :
Le complément de ressource destiné aux personnes avec un taux d’incapacité supérieur à 80% (capacité au travail inférieure à 5%).
La majoration pour la vie autonome, destinée aux personnes reconnues handicapées qui pourraient travailler mais qui sont au chômage du fait de leur handicap. Cette allocation a pour but de favoriser la vie autonome en allégeant les charges d’un logement indépendant.
S’adressant à des publics différents, ces deux prestations complémentaires ne sont pas cumulables.
Renseignement auprès de votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Service d'écoute et d'information
Une infirmière dédiée est à la disposition des malades et de leur famille pour aborder les différents problèmes rencontrés dans le cadre des pathologies prises en charges dans le centre de référence. Elle est sensibilisée aux maladies génétiques et au contexte particulier lié à leur caractère héréditaire.
Mobile : 06 27 94 23 19
Service
de génétique Médicale
104, Boulevard Raymond Poincaré
92380 Garches
Mobile : 06 27 94 23 19
Mail : dominique.germain@uvsq.fr
PATHOLOGIES
- La maladie de Fabry
- Le Pseudoxanthome élastique
- Les syndromes d’Ehlers-Dalos d’origine métabolique
- La Mucopolysaccharidose de type I
- La Mucopolysaccharidose de type II ou syndrome de Hunter
- La Mucopolysaccharidose de type VI ou maladie de Maroteaux-Lamy
- La Glycogénose de type II ou maladie de Pompe
- Le Syndrome de Goltz