Tél. : 01 47 10 44 38 / Fax : 01 47 10 44 36 / E-mail : dominique.p.germain@aphp.fr

Centre de référence
pour la maladie de Fabry et les maladies génétiques du tissu conjonctif
d'origine métabolique

Aides Bilan Traitements Soins Soutien HALDE Conseil Carte d’invalidité Suivi AERAS

Qui sommes nous ?

Le centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif a été labellisé en 2006 par le Ministère de la Santé.

Scolarité et handicap

La loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire avec adaptations et mesures d’accompagnement en fonction de l’importance du handicap. L’enfant peut bénéficier d’une orientation adaptée. Seuls les parents ou le responsable légal sont décideurs.


  • PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation)
Elaboré par une équipe pluridisciplinaire de la MDPH, le Projet Personnalisé de Scolarisation coordonne les modalités de déroulement de la scolarité et l’ensemble des modalités d’accompagnement (pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales) qui complètent la formation scolaire et qui sont nécessaires pour répondre aux besoins particuliers de l’élève et assurer la cohérence et la continuité de son parcours scolaire.

Renseignement auprès de votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

  • PAI (Projet d’Accueil Individualisé)

- Jusqu’au lycée : auprès du médecin scolaire
- Etudes supérieures : auprès du médecin de la MDPH


Selon les situations, la nature et la gravité du handicap, votre enfant peut-être scolarisé :

- En milieu ordinaire, avec ou sans aménagement particuliers (ex :  accompagnement par une auxiliaire de vie), matériel pédagogique adapté.

- En classe d’intégration scolaire (CLIS) dans les écoles préélémentaires et élémentaires, en unité pédagogique d’intégration (UPI) dans les collèges et lycées.

- En établissement-médico-social : prise en charge selon le type de handicap ou le type de trouble, en internat, semi internat ou externat.
- A distance : par le biais du CNED (centre national d’enseignement à distance).

Afin de garantir l’égalité des chances entre les candidats, les élèves handicapés peuvent bénéficier d’aménagements aux conditions de passation des examens : tiers-temps
 - Jusqu’au lycée : auprès du médecin scolaire
 - Etudes supérieures : auprès du médecin de la MDPH

Des aides aux frais de transports et des bourses d’enseignement peuvent également être attribuées aux élèves handicapés, selon certaines conditions définies par la loi.