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Qui sommes nous ?
Le centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif a été labellisé en 2017 par le Ministère de la Santé.
La HALDE (Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité)
Lutte contre les discriminations, identifier des solutions et accompagner les victimes dans l’application de la loi.
Renseignement auprès des conseillers de la HALDE au 08 1000 5000 ou sur le site : www.halde.fr ou auprès du Pôle Santé et Sécurité des Soins (service dédié à l’information des usagers et à la médiation entre les patients et les professionnels de la santé) au 0 810 455 455 ou par internet sur : www.securitesoins.fr
Service d'écoute et d'information
Une infirmière dédiée est à la disposition des malades et de leur famille pour aborder les différents problèmes rencontrés dans le cadre des pathologies prises en charges dans le centre de référence. Elle est sensibilisée aux maladies génétiques et au contexte particulier lié à leur caractère héréditaire.
Mobile : 06 27 94 23 19
Service
de génétique Médicale
104, Boulevard Raymond Poincaré
92380 Garches
Mobile : 06 27 94 23 19
Mail : dominique.germain@uvsq.fr
PATHOLOGIES
- La maladie de Fabry
- Le Pseudoxanthome élastique
- Les syndromes d’Ehlers-Dalos d’origine métabolique
- La Mucopolysaccharidose de type I
- La Mucopolysaccharidose de type II ou syndrome de Hunter
- La Mucopolysaccharidose de type VI ou maladie de Maroteaux-Lamy
- La Glycogénose de type II ou maladie de Pompe
- Le Syndrome de Goltz