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Qui sommes nous ?
Le centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif a été labellisé en 2017 par le Ministère de la Santé.
Physiopathologie
Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) forment un groupe hétérogène de pathologies héréditaires du tissu conjonctif. Ils sont caractérisés par une triade : hyperélasticité cutanée, hyperlaxité articulaire et fragilité des tissus conjonctifs. Leur classification a été revue il y a quatorze ans, pour devenir la nosologie de Villefranche.
Le CRMR s'intéresse aux sous types suivants:
Le SED « cyphoscoliotique » correspond à l’ancien type VI, dit aussi oculo-scoliotique en raison d’une possible atteinte oculaire.
Le SED « arthrochalasique » regroupe les anciens types VIIA et VIIB.
Le SED « dermatosparaxis » correspond à l’ancien type VIIC.
Le SED « cyphoscoliotique » correspond à l’ancien type VI, dit aussi oculo-scoliotique en raison d’une possible atteinte oculaire.
Le SED « arthrochalasique » regroupe les anciens types VIIA et VIIB.
Le SED « dermatosparaxis » correspond à l’ancien type VIIC.
Le SED « classique » regroupe les anciens types I et II, puisque la biologie moléculaire a pu montrer que ces deux formes étaient une seule et même maladie, le type I correspondant au pôle le plus grave et le type II au pôle atténué du SED classique. Dans les deux cas, le collagène V a été impliqué (35% des cas).
Les nouveaux SED récemment identifiés sont pour la plupart des maladies métaboliques dues à des deficits enzymatiques.
Service d'écoute et d'information
Une infirmière dédiée est à la disposition des malades et de leur famille pour aborder les différents problèmes rencontrés dans le cadre des pathologies prises en charges dans le centre de référence. Elle est sensibilisée aux maladies génétiques et au contexte particulier lié à leur caractère héréditaire.
Mobile : 06 27 94 23 19
Service
de génétique Médicale
104, Boulevard Raymond Poincaré
92380 Garches
Mobile : 06 27 94 23 19
Mail : dominique.germain@uvsq.fr
PATHOLOGIES
- La maladie de Fabry
- Le Pseudoxanthome élastique
- Les syndromes d’Ehlers-Dalos d’origine métabolique
- La Mucopolysaccharidose de type I
- La Mucopolysaccharidose de type II ou syndrome de Hunter
- La Mucopolysaccharidose de type VI ou maladie de Maroteaux-Lamy
- La Glycogénose de type II ou maladie de Pompe
- Le Syndrome de Goltz